Rodzice Amelki walczą z czasem. Potrzeba ponad 7 mln zł na leczenie w Stanach
Amelia Napierała choruje na zespół Retta – rzadką, postępującą chorobę genetyczną, która odbiera dziewczynkom możliwość mówienia, samodzielnego poruszania się i normalnego funkcjonowania. Rodzice rozpoczęli zbiórkę na leczenie w Stanach Zjednoczonych, którego koszt przekracza 7 mln zł.
Jak opisują rodzice, choroba pojawiła się nagle i całkowicie odmieniła życie ich rodziny. Dziś Amelka nie mówi, nie chodzi i nie potrafi samodzielnie się bawić. Zmaga się również z problemami z oddychaniem, a każdy dzień wypełniają rehabilitacje i wizyty u specjalistów.
Dziewczynka korzysta z rehabilitacji ruchowej, terapii logopedycznej, terapii ręki, zajęć integracji sensorycznej, terapii oddechowej oraz terapii widzenia. Mimo intensywnego leczenia choroba postępuje, a rodzice zmagają się z kolejnymi regresami, podczas których Amelka traci wcześniej wypracowane umiejętności.
– Ta droga będzie trudna – pełna lęku i strachu, ale wiemy, że razem możemy zdobyć ten szczyt i zobaczyć Amelkę przyjmującą syrop w klinice w Stanach Zjednoczonych, bo właśnie tam musimy jechać na leczenie. Wierzę, że to początek nowej, lepszej drogi… Niestety 3-letnie leczenie naszej córeczki to koszt ponad 7 milionów złotych. Sami nigdy nie damy rady zgromadzić takiej sumy – informują rodzice. Podawany syrop ma przygotować organizm do przyszłej terapii genowej i spowolnić postęp choroby.
Największą przeszkodą są koszty. Trzyletnie leczenie Amelki wyceniono na ponad 7 milionów złotych, dlatego rodzice zwrócili się z apelem o wsparcie. Jak podkreślają, tylko dzięki pomocy ludzi o dobrych sercach ich córka będzie miała szansę na leczenie i spowolnienie rozwoju choroby.
#Tagi
W związku z dbałością o poziom komentarzy prowadzona jest ich moderacja. Wpisy mogące naruszać czyjeś dobra osobiste lub podstawowe zasady netykiety (np. pisanie WIELKIMI LITERAMI), nie będą publikowane. Wszelkie uwagi do redakcji należy kierować w formie mailowej. Zapraszamy do kulturalnej dyskusji.
