Półroczny Czarek walczy z dystrofią mięśniową Duchenne’a. Rodzice zbierają ponad 12 mln zł na leczenie

Czarek ma zaledwie pół roku, a jego rodzice już przygotowują się do walki z postępującą chorobą genetyczną. U chłopca zdiagnozowano dystrofię mięśniową Duchenne’a (DMD), a rodzina rozpoczęła zbiórkę środków na terapię, której koszt wraz z opieką medyczną oszacowano na ponad 12 mln zł. Każdy może pomóc.

Pierwsze problemy zdrowotne pojawiły się u Czarka tuż po urodzeniu. U chłopca wystąpił częstoskurcz, a kolejne tygodnie spędził na oddziale kardiologii. Ze względu na nawracającą arytmię lekarze zdecydowali o przeprowadzeniu ablacji, która okazała się skuteczna.

– Nie dawały nam jednak spokoju wyniki badań krwi Czarka. Od urodzenia miał bardzo wysokie wartości kinazy kreatynowej i prób wątrobowych. Kiedy po skutecznej ablacji serce pracowało prawidłowo, a wyniki nadal pozostawały wielokrotnie przekroczone, zaczęliśmy szukać ich przyczyny. Z zawodu jestem pielęgniarką. Jako mama bardzo chciałam wierzyć, że znajdziemy dla tych wyników inne, mniej poważne wytłumaczenie. Jednocześnie wiedziałam, że mogą świadczyć o czymś znacznie poważniejszym. Umówiliśmy Czarka na konsultację neurologiczną i wykonaliśmy badania genetyczne. 5 maja 2026 roku pojawił się wynik – dystrofia mięśniowa Duchenne’a – opisują rodzice chłopca.

DMD jest postępującą chorobą genetyczną związaną z brakiem prawidłowo działającej dystrofiny, białka niezbędnego do funkcjonowania mięśni. W przypadku Czarka chorobę rozpoznano jeszcze przed wystąpieniem jej charakterystycznych objawów. Chłopiec jest obecnie rehabilitowany, uczestniczy w zajęciach w wodzie i pozostaje pod opieką specjalistów.

Rodzice rozpoczęli również poszukiwanie możliwości dalszego leczenia. Jak opisują, po konsultacji ze specjalistą w Dubaju uzyskali informację, że przebyta ablacja nie stanowi przeciwwskazania do terapii genowej. Możliwość jej zastosowania ma być rozważana po ukończeniu przez chłopca 4. roku życia, przy czym ostateczna kwalifikacja nastąpi dopiero w przyszłości i obecnie nie ma gwarancji jej uzyskania.

– Otrzymaliśmy również szczegółowy kosztorys leczenia. Terapia wraz z opieką medyczną została wyceniona na ponad 12 milionów. To kwota niewyobrażalna dla jednej rodziny. Dlatego, mimo że Czarek ma dopiero pół roku, nie możemy czekać. Zebranie tak ogromnej sumy może potrwać lata i chcemy wykorzystać czas, który mamy, aby w momencie kwalifikacji być gotowymi do działania – dodają.

Mimo że do ewentualnej kwalifikacji pozostaje kilka lat, rodzice już rozpoczęli zbiórkę, wskazując, że zgromadzenie tak dużej kwoty może wymagać wiele czasu: – Każda wpłata przybliża nas do celu, a każde udostępnienie sprawia, że historia Czarka może dotrzeć do kolejnej osoby. Dzisiaj cieszymy się z każdej jego nowej umiejętności. Niedługo będziemy czekać na jego pierwsze kroki. Zrobimy wszystko, żeby DMD nie odebrało mu kolejnych. Prosimy, pomóżcie nam zatrzymać chorobę, zanim odbierze Czarusiowi życie…

Pomóc można: https://www.siepomaga.pl/czarek-lech