Martynka potrzebuje wsparcia, by wytrzymać z chorobą

Kilkanaście ataków padaczkowych dziennie – takiego cierpienia doświadcza 4-letnia Martynka, której może pomóc tylko drogi lek, dostępny jedynie w Stanach Zjednoczonych. Rodzice proszą o wsparcie, gdyż koszt jego zakupu przekracza ich możliwości.

W 6. tygodniu życia u Martynki wystąpiły pierwsze objawy choroby, polegające na napadach padaczkowych. Potwierdziła to diagnoza, a metodą prób i błędów udało się dobrać leki, by je zatrzymać, ale niestety tylko na pewien czas.

– Gdy Martynka miała 3 latka wszystko wróciło. Na początku ataki nie były mocne, ale z czasem zaczęły przybierać na sile… Obecnie sytuacja jest dramatyczna – informują rodzice, dodając iż dziecko ma 2-3 silne napady dziennie oraz 10 mniej widocznych: – Po tych najgorszych dochodzi do siebie przez 2-3 godziny. Każdy atak padaczkowy powoduje nie tylko okrutne cierpienie, ale też cofa naszą Martynkę w rozwoju. Córeczka ma 4 latka, nie mówi, przestaje reagować na wołanie… Nie chodzi już do przedszkola. Nawet to terapeutyczne powiedziało, że nie mogą się zajmować dzieckiem w tak poważnym stanie.

Martynka ma Atypowy Zespół Retta, spowodowany mutacją w genie CDKL5. Jest specjalny lek, który może pomóc dziewczynce złagodzić chorobę i pomóc się rozwijać: – Walczyliśmy, żeby sprowadzić go do Polski z Norwegii, niestety przestano go produkować w Europie. Musimy kupić go w USA, a koszt będzie ogromny… Lek daje niesamowite efekty. W wielu przypadkach niweluje ataki do zera! Tak więc jesteśmy w patowej sytuacji: istnieje szansa na pomoc naszemu dziecku, ale my nie możemy z niej skorzystać z powodu braku środków. Jesteśmy załamani… Dlatego z całego serca prosimy – pomóż nam zatrzymać cierpienie Martynki! Dajmy jej szansę na normalne dzieciństwo i normalne życie! Będziemy wdzięczny za każdą wpłatę i każdą formę nagłośnienia zbiórki – apelują.

• Pomóc można tą drogą: https://www.siepomaga.pl/martyna-dominiak