Rodzice małej Michalinki proszą o wsparcie – pomóc może tylko drogi lek

Michalinka przez pierwsze miesiące rozwijała się prawidłowo – była energiczna, ciekawa świata, ruchowo radziła sobie świetnie. Rodziców zaniepokoił jedynie brak mowy, lecz mimo intensywnej pracy z logopedą, nie pojawiały się żadne postępy. Później doszły charakterystyczne ruchy rączek i to one skierowały rodziców na właściwy trop. Teraz, aby pomóc jej dalej się rozwijać, potrzebny jest drogi lek.

Po długim oczekiwaniu prywatne badania genetyczne potwierdziły najgorsze obawy: zespół Retta – ciężką chorobę neurologiczną, która prowadzi do stopniowej utraty wcześniej nabytych umiejętności, problemów z oddychaniem, sercem i częstych napadów padaczkowych. Choroba odebrała Michalince możliwość komunikacji i sprawność rąk, choć – jak podkreślają rodzice – wciąż pozostaje radosną, wrażliwą dziewczynką, która uwielbia przedszkole i swojego psa Karmela.

W Polsce jedyną formą pomocy jest intensywna rehabilitacja. Za oceanem dostępny jest już lek spowalniający rozwój choroby, jednak jego koszt liczony jest w milionach złotych. Rodzice chcą również przygotować się na możliwość terapii genowej, która daje nadzieję na zatrzymanie choroby u jej źródła.

Każdy dzień to dla rodziny walka o przyszłość córki – o terapię, rehabilitację, specjalistyczny sprzęt i bezpieczeństwo. – Michalinka to cały nasz świat. Sami nie damy rady – mówią rodzice, prosząc o wsparcie, by dać swojej córce szansę na lepsze życie.

Wsparcia można udzielić poprzez: https://www.siepomaga.pl/michalina-rachuba