Mała Amelia ma 2 latka, a już zmaga się z rzadką chorobą. Potrzebne jest wsparcie

Miała zaledwie sześć miesięcy, kiedy jej rodzice zauważyli, że Amelka ma problemy z prawidłowym rozwojem. Na diagnozę przyszło im długo czekać, a teraz potrzebna jest kosztowna rehabilitacja.

Wszystko rozegrało się na początku maja 2023 roku, ale zanim to się stało, rodzice dziewczynki żyli w sporej niepewności. Zaczęło się od tego, że kiedy Amelka miała pół roku, zauważyli oni, że dziewczynka nie siada, a całe jej ciało, rączki i nóżki, coraz częściej drżały. Dlatego dziecko poddane było badaniom lekarskim, które próbowały ustalić tego przyczyny. 

– Pierwszym rozpoznaniem było obniżone napięcie mięśniowe. To jednak nie dawało nam spokoju. Szukaliśmy dalej. Amela przeszła wiele skomplikowanych badań, jednak dopiero badanie genetyczne WES przyniosło ostateczną odpowiedź – informują rodzice. Okazało się, że dziewczynka ma Zespół Retta. Na to nie ma leku, który mógłby zmniejszyć skutki jego działania, ale może jej pomóc intensywna rehabilitacja i terapia prowadzona przez wykwalifikowanych specjalistów – fizjoterapeutę, neurologopedę, pedagoga. Do tego niezwykle ważna jest terapia neurologiczna, integracji sensorycznej, a także stała kontrola u genetyka i neurologa. Ta lista jest tak długa, że wypełnia niemal całe dzieciństwo Amelki.

– Mimo choroby nasza córeczka jest niezwykle radosna i uśmiechnięta. Wydawać się może, że jej ograniczenia w niczym jej nie przeszkadzają. Zawsze lgnie do innych dzieci, chcą dołączyć do wspólnej zabawie. Niestety oprócz problemów fizycznych, występują też inne, o charakterze neurologicznym. Choroba wpływa na funkcjonowanie mózgu, co sprawia, że nie działa on tak, jak u zdrowych dzieci. Amelka ma dwa latka, ale nadal nie rozumie prostych poleceń, jak np. prośby o podanie zabawki… – informują. 

Rodzice Amelki chcą jak najszybciej wziąć udział w turnusie rehabilitacyjnym, który jednak narzuca na nich koszty, jakim nie mogą tak od razu sprostać. Dlatego potrzebne jest wsparcie finansowe, którego można udzielić za pośrednictwem serwisu siepomaga.pl: https://www.siepomaga.pl/amelka-napierala