Ma już 14 lat, ale jest cały czas zależna od otoczenia. Urodziła się zdrowa, ale dopiero z czasem okazało się, że jej los jest pisany inaczej. Do tego teraz doszły powikłania po koronawirusie.
Weronika jest z Witkowa i choruje na zespół Retta. Ma kochającą rodzinę, która otacza ją opieką, ale – jak to opisują – od jakiegoś czasu trwa wspinaczka na górę, która nie jest łatwa.
– Informacja o tym, że w moim życiu pojawi się dziecko była cudowna. Weronika urodziła się zdrowa i śliczna. Szczęściu nie było końca. Rozwijała się prawidłowo, a jej obserwowanie przynosiło mnóstwo radości i pięknych chwil. I tak minął nam nasz pierwszy wspólny rok. Problemy pojawiły się potem. Weronika stawała się z dnia na dzień taka grzeczna i cicha. Zwykle rodzice cieszą się, gdy dziecko jest spokojne – mnie zaczynało to martwić. Ulubione zabawki przestały ją interesować. Obecność innych ludzi stała się obojętna. To tak jakby stworzyła własny podwodny świat i coraz bardziej w nim tonęła – opowiada mama Weroniki, Marlena.
Wkrótce się okazało, że dziewczynka przestaje robić to, czego się nauczyła – nie chwytała już rączkami, nie wypowiadała nauczonych już słów. Stawała się nieobecna: – Szybko łapaliśmy się wszelkich sposobów, aby wyjaśnić co się dzieje. Wizyty u specjalistów i genetyków. Najgorsze było czekanie w bezsilności. Diagnoza przyszła dopiero po dwóch latach. Wyobraź sobie, – przez dwa lata nie wiedzieć co się dzieje w Twoim dzieckiem. Życie z dnia na dzień nie wiedząc co będzie dalej. Wszystkie przepłakane noce choć to nic nie zmienia – opisuje mama dziewczynki. Wyrok lekarzy był wielką niewiadomą – zespół Retta: – Mutacja genu, z którą urodziła się Weronisia powoduje ciężkie zaburzenia neurologiczne i całkowitą zależność od innych osób. Dziś moja córka ma 14 lat – bardzo ją kocham i walczę ile się da – opowiada jej mama.
– Życie z Rettką nie jest proste. Wszystko musieliśmy podporządkować Werci. Radzimy sobie tak dobrze jak potrafimy. Rehabilitujemy się, dbamy o terminowe uczęszczanie na wizyty u specjalistów. Zbieramy środki na potrzebne sprzęty takie jak np. podnośnik, który pomaga nam w codziennych czynnościach. Weronika nie jest już małą dziewczynką, jej waga wzrosła i nie mam już siły przenosić jej na rękach – przyznaje.
Weronika nie tylko ma zespół Retta. Przeszła także COVID, który w jej przypadku stanowił śmiertelne zagrożenie, ale na szczęście udało się jej z niego wyjść. Mimo to przebywa ona pod opieką w poznańskim szpitalu, pozostając w śpiączce farmakologicznej: – Ale my szykujemy się już na te lepsze chwile. Gdy wróci do domu będzie potrzebowała całą masę pracy rehabilitanta oraz sprzętu by przywrócić sprawność sprzed choroby. I niestety będzie to sporo kosztować – nie ukrywa mama dziewczynki.
Środki przekazywać można na subkonto Weroniki w Fundacji Słoneczko za pośrednictwem serwisu Zrzutka.pl. Można też przekazać swój 1% z podatku na rzecz dziewczynki. Więcej informacji oraz danych do wpłat w linku do zbiórki.
W związku z dbałością o poziom komentarzy prowadzona jest ich moderacja. Wpisy mogące naruszać czyjeś dobra osobiste lub podstawowe zasady netykiety (np. pisanie WIELKIMI LITERAMI), nie będą publikowane. Wszelkie uwagi do redakcji należy kierować w formie mailowej. Zapraszamy do kulturalnej dyskusji.